Metiers conseilles et deconseilles aux patients atteints de mucoviscidose








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METIERS CONSEILLES et DECONSEILLES

aux patients atteints de mucoviscidose
Avant-propos
Quand on est atteint de mucoviscidose, trouver un travail et mener une vie professionnelle satisfaisante relève souvent du parcours du combattant. Des contraintes de soins quotidiennes et parfois la nécessité d'aménagements d'horaires, des démarches administratives qui traînent en longueur, des employeurs peu compréhensifs, tout se conjugue pour compliquer l'insertion professionnelle des personnes atteintes de mucoviscidose. Et pourtant...
Et pourtant, les patients ne renoncent pas. Même quand la maladie se fait plus pressante et que plusieurs heures de soins sont indispensables chaque jour, beaucoup recherchent au moins un travail à temps partiel plutôt que de renoncer à toute activité professionnelle. Travailler c'est, bien sûr, recevoir un salaire, mais c'est aussi pouvoir vivre de manière autonome et s'intégrer socialement.
Pour que cette intégration soit la plus pertinente possible patients, parents, personnel soignant, travailleurs sociaux cherchent à déterminer quel serait le métier le mieux adapté à chacun et, très fréquemment, interrogent le service insertion professionnelle de notre association. C'est pour cela que l'AFLM a décidé de mettre à la disposition des personnes atteintes de mucoviscidose, de leurs familles et aussi de tous ceux qui pourraient les aider, cette brochure sur les métiers conseillés et déconseillés.
Je souhaite que le présent ouvrage soit utile à tous ceux qui s'interrogent sur la profession qu'ils pourraient exercer et à tous ceux qui s'intéressent à l'insertion sociale et professionnelle des patients.
Agnès Jolly Le Bars

Présidente du Conseil des patients

Vice-présidente de l'AFLM


METIERS CONSEILLES et DECONSEILLES aux patients atteints de mucoviscidose


Préambule
Pourquoi une brochure sur les métiers conseillés et déconseillés ?
Depuis plus de quinze ans on assiste dans le monde du travail à une augmentation des niveaux de qualification : forte progression des cadres et des professions intellectuelles supérieures, faible croissance des professions intermédiaires et des employés, recul des ouvriers. De nos jours les emplois se transforment très vite et ces évolutions rapides exigent des niveaux de qualification de plus en plus élevés pour trouver un emploi.
Ce problème de formation et d'orientation professionnelle est particulièrement aigu pour les jeunes patients atteints de mucoviscidose qui doivent, plus que d'autres, éviter les erreurs d'orientation. Or, bien souvent, le choix d'un métier est réalisé sans tenir compte des souhaits de la personne, ni même des impératifs économiques, mais seulement par rapport aux contre-indications imposées par la maladie.
Il faut donc insister sur le fait que le choix d'une profession dépendra d'abord des goûts de la personne, puis de ses capacités manuelles et intellectuelles et, ensuite, de son état physique. Le nombre de métiers susceptibles d'être occupés par un patient atteint de mucoviscidose est considérable et beaucoup de voies lui sont ouvertes.
Pour aider les patients et leurs familles dans ce choix, l'AFLM a décidé de mettre à leur disposition cet ouvrage à la fois assez détaillé, mais aussi suffisamment résumé. S'agissant d'un guide il n'a évidemment qu'une valeur indicative et la liste des métiers proposés n'est pas exhaustive.
Chaque patient, en tenant compte de ses désirs et de ses aptitudes, pourra utiliser cet ouvrage comme une base de données, le commenter avec son entourage et prendre conseil auprès de professionnels. Au moment du choix définitif, un conseil médical sera nécessaire pour évaluer les performances physiques, les contraintes de soins et donc les conditions de travail les plus adaptées.
Bien entendu, la brochure ne peut répondre à toutes les interrogations. Un travail de recherche individualisé sera toujours nécessaire. Mais l'objectif de cet ouvrage est surtout de donner des pistes, de susciter des interrogations, d'amener les jeunes ou les adultes à se poser les bonnes questions avant de choisir un métier.
Et, pour aider les patients dans leur décision d'orientation professionnelle, l'AFLM leur propose, depuis 1993, d'être conseillés par un chargé de mission à l'insertion professionnelle, que chacun peut contacter au siège de l'association. Ainsi, les parcours de formation et de recherche d'emploi sont individualisés et donc mieux adaptés aux problèmes et aux contraintes que la maladie impose.

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